VerbeRett: La inspiración como parte de un proyecto

Hoy vamos a hablar de inspiración… porque la inspiración es necesaria para afrontar proyectos, porque el ejemplo de otros puede ser una buena motivación y porque quedarse con las cosas buenas de los demás nos enriquece en todos los sentidos.

Los que me leéis habitualmente sabéis que me gusta contar historias, y esta en concreto que voy a narrar hoy la viví muy de cerca hace varios años y desde entonces mi sirve de inspiración. Porque sus protagonistas son dignos de mi más profunda admiración por lo que se propusieron, lo que consiguieron y lo que siguen haciendo 4 años después.

Estamos ya metidos de lleno en la cuaresma lo que significa que tenemos la Semana Santa a la vuelta de la esquina. Ya huele a incienso por las calles de mi ciudad… En las últimas semanas hemos tenido el trajín propio de estas fechas; recogida de túnicas, actos de presentación de carteles, pregones varios, limpieza de enseres para la salida y procesional… y un sinfín de actividades concentradas en unas pocas semanas y que culminarán con la llegada de la Semana Santa.

Son muchas las cosas de las que podría hablaros; muchas sensaciones, muchas emociones, muchas vivencias… Pero como una imagen vale más que mil palabras y sobre todo pensando en todos aquellos que me leéis desde fuera de Málaga aquí tenéis una pequeña muestra de lo que sucede en mi querida ciudad y alrededores durante esos días… Independientemente de vuestro credo o religión, os animo a que visitéis Málaga durante estas señaladas fiestas para disfrutar, de una celebración religiosa (y también de un espectáculo folclórico, por qué no decirlo) como pocos en el mundo entero.

¿Y que tiene eso que ver con una historia que sirva de inspiración? Pues veréis, la historia que voy a contaros tiene que ver con la Semana Santa, con un grupo humano espectacular y con la lucha contra el Síndrome de Rett. Para poneros en situación os diré que tengo la gran suerte de ser hombre de trono de Nuestra Señora de Gracia y Esperanza, trono que saco de hace ya más de 15 años, concretamente debajo de su manto. Y fue ahí, debajo de ese manto de Gracia y Esperanza donde nació una bonita historia de ayuda, de padrinazgo y de Esperanza para las niñas que sufren esta enfermedad.

No voy a aburriros con los detalles, pero basta decir que un grupo de whatsapp, una entrada de blog y la determinación de un pequeño grupo de cofrades, fueron los ingredientes para que casi de la nada, tras mucho esfuerzo y trabajo, tomase cuerpo “VerbeRett”, una fiesta solidaria que recauda fondos en la lucha contra el síndrome de Rett y que en apenas 4 años se ha convertido en un referente en el calendario social de nuestra ciudad. Pero no solo eso, sino que está ayudando con una importantísima dotación económica que ha generado nuevas líneas de investigación para tratar de combatir esta enfermedad con la creación incluso de una beca de investigación específica.

Y decía antes inspiración, porque yo tuve la suerte de ver de cerca cómo se iba gestando esta iniciativa, de los múltiples problemas que surgieron por el camino, sobre todo el primer año, y de cómo este audaz grupo de cofrades implicados pusieron cada uno su granito de arena para que este proyecto saliera adelante. Muchos de ellos total y absolutamente ajenos al mundo de la sanidad, pero con la suficiente empatía y sensibilidad para sentir que tenían que hacer algo para ayudar a estas princesas. Inspiración porque tengo la suerte de compartir varales con todos ellos y con Paco, el padre de una de esas princesas, que nos acompaña cada lunes Santo desde que arrancó este proyecto. Inspiración porque hablando con Paco uno recibe toda una lección de lucha, de vida, de superación ante la adversidad y de ejemplo de vida.

Puede que entre bromas digamos que algunos no llegan al varal, que se tangan, o que necesitan zancos, que pero doy fe de que todos y cada uno de los miembros de este pequeño grupo de cofrades tiene un corazón que bien podría mover una montaña y un espíritu solidario tan brutal como para llenar una catedral.

Inspiración porque este proyecto no es solo flor de un día sino que sigue creciendo año a año, involucrando cada vez a más empresas y organizaciones y recaudando más dinero destinado a la investigación del síndrome de Rett. Y no solo eso, sino que además se busca dar a conocer la enfermedad y los nuevos avances que se están llevando a cabo en su investigación. Sin ir más lejos, este año se han organizado, pervio a “VerbeRett” unas jornadas en la universidad de Málaga con ese propósito, en el que han participado investigadores del hospital San Juan de Dios de Barcelona.

Inspiración porque es no es demasiado complicado conseguir impacto cuando se es famoso (es cierto que hay que estar por la labor de implicarse en la causa, que ya es de agradecer), pero lo que han conseguido estos héroes anónimos con “Verberret” es realmente digno de admiración.

Mis circunstancias profesionales quizás no me hayan permitido involucrarme en este proyecto tal y como me hubiera gustado, pero creo que este post es el mínimo homenaje que podía hacerle a todos esos héroes anónimos a los que tengo el honor de acompañar cada Lunes Santo bajo los varales de Nuestra Señora de Gracia y Esperanza. Muchas gracias hermanos… sois mi inspiración a la hora de afrontar las dificultades del camino.

Inspiración, Porque todas la princesas merecen un final feliz…

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